Et tæt samarbejde mellem forældre, lokale organisationer og myndigheder sikrer, at børn med handicap kommer ud af isolation i Tadsjikistan.Af Line Højland, kommunikationsmedarbejder, september 2017
Yosuman kom til verden under store komplikationer for syv år siden. Hun fik ikke ilt nok under fødslen, og fik derfor en varig hjerneskade og en spastisk lammelse. Fordi hun blev født hjemme, var der ingen dygtige læger til at tage sig af situationen.
I Tadsjikistan fødes mange børn med et handicap, blandt andet på grund af de mange hjemmefødsler og ægteskaber mellem slægtninge. Alligevel er de et sjældent syn i landsbyernes gader. Som et levn fra sovjettiden opfattes handicap som et tegn på selvforskyldt svaghed, og det er forbundet med stor skam for familien. Børnene bliver derfor ofte gemt væk bag lukkede døre for at undgå naboernes misbilligende blikke. De får kun mangelfuld behandling, og mange kommer ikke i skole. Men sådan er det ikke længere i Yosumans landsby Kuloli i det nordvestlige Tadsjikistan.
”Hun leger med naboens børn”
Yosuman kommer på et såkaldt ’børnehjørne’ etableret i et lokale på landsbyens sundhedsklinik, og her kommer 27 børn fra Kuloli og nabolandsbyen Zeri Hisor. Alle børnene kommer to gange om ugen på forskellige tidspunkter. Lokalet er fyldt med legetøj og gymnastikredskaber, og væggene er dækket af farvestrålende tegninger tegnet af de børn, der kommer der.
”Efter at hun er begyndt i børnehjørnet, har hun åbnet sig mere,” fortæller Yosumans mor Salvaro. ”Hun leger med naboens børn og dem, hun har mødt i skolen, der er på hendes egen alder.”
Træning og samarbejde er nøglen
Børnehjørnet er blot en lille del af det arbejde, som Mission Øst udfører for at bryde tabuer om børn med handicap i den fattige republik. For at få børn med handicap ud af isolation og i behandling må man gribe problemet an på flere forskellige måder. Og nøglen er træning og samarbejde.
For det første må forældre til børn med handicap lære om deres børns rettigheder. Mange forældre er ikke klar over, at deres børn ifølge tadsjikisk lovgivning har ret til behandling, skolegang og sociale ydelser. Mission Øst opretter derfor grupper, hvor forældrene mødes og får træning i, hvordan de kan tale for disse rettigheder. De får bl.a. juridisk bistand gennem Mission Øst og laver kampagner mod mobning på skolerne.
For det andet skal lærere og sundhedspersonale trænes i, hvordan de håndterer børn med handicap. Siden sovjettiden har man i Tadsjikistan anset børn med handicap for at være ’defekte’. Det betyder, at de er blevet udelukket fra skoleundervisning og ikke har modtaget anden hjælp end medicin og vaccinationer. Mission Øst holder derfor workshops for lærere og sundhedspersonale i, hvordan man med genoptræning og individuel undervisning tilrettelagt til det enkeltes barns behov kan forbedre børnenes tilstand og livskvalitet betydeligt. Mission Øst har bl.a. oprettet genoptræningscentre i Kulob og Penjakent, hvor børn med svære handicap bl.a. kan lære at gå og træne motorikken så de f.eks. selv kan tage tøj på og spise.
Myndighederne skal med på idéen
Det nytter dog ikke meget, at forældre kender deres børns rettigheder, og at læger, sygeplejersker og lærere ved, hvordan de skal tage sig af børn med handicap, hvis ikke skole- og sundhedsmyndigheder er villige til at skabe de nødvendige rammer for, at børn med handicap kan blive behandlet ordentligt og gå i skole. Mission Øst arrangerer derfor workshops for ansatte i de forskellige kommunale afdelinger, hvor de lærer, at børn med handicap ifølge loven har ret til skolegang, og at genoptræning er bedre end medicinering. De er ofte skeptiske i begyndelsen, men her hjælper det, at Mission Øst kan fremvise eksempler på, hvordan arbejdet virker i børnehjørner og på genoptræningscentre. Alt dette arbejde foregår i tæt samarbejde med de lokale handicaporganisationer Nuri Umed og Zarshedabonu, som ligeledes får træning af Mission Øst i, hvordan de bedst kan tilrettelægge deres arbejde. Det gør vi for at være sikre på, at lokale kræfter er involveret og klar til at tage over, når Mission Østs projekter slutter.
———————————————————————————————————————————————————-
”Hun falder ikke længere”
Tojiniso Rahimova er socialarbejder og ansat af kommunen. Før i tiden var det hendes job at tage rundt fra hjem til hjem og registrere børn med handicap og måske give en vaccination, hvor der var behov. Men det var uden hverken viden om eller udstyr til at give børnene kvalificeret behandling. Efter Mission Østs projekt har den lokale sundhedsafdeling fået øjnene op for, hvilken forskel regelmæssig træning gør for børn med handicap. Nu har Tojiniso derfor fået nye opgaver: To gange om ugen træner hun Yosuman og de andre børn i børnehjørnet i Kuloli gennem leg og gymnastik. Og hun kan se, at det gør en tydelig forskel for børnene: ”Da Yosuman Kom her første gang, havde hun utrolig svært ved at gå. Hun faldt hele tiden og slog sig. Men efter at have lavet træningsøvelser har hun fået en bedre balance, og hun falder ikke længere, men kan gå helt selv uden støtte.”
———————————————————————————————————————————————————-
”Vi får støtte fra lokale forretningsfolk”
Entusiasmen lyser ud af Donish Khudoidodovs øjne. Han leder forældregrupperne i to landsbyer, og han fortæller begejstret om alle de aktiviteter, som han og de andre forældre arrangerer: ”Efter træning i fundraising og i, hvordan vi taler børnenes sag, er vi i gruppen begyndt at arrangere fester for børn med handicap til nytår og på den internationale handicapdag den 3. december, hvor de danser, reciterer digte og har konkurrencer. Vi får støtte fra lokale forretningsfolk. For eksempel får vi sangere og musikere til at spille gratis til vores arrangementer, og de plejer ellers at tage en høj hyre for at optræde,” fortæller han. Selv er han far til 16-årige Vosif, der sidder i kørestol. Donish er lærer på en skole 20 kilometer derfra, og i forældregruppen bruger han sin professionelle erfaring med at hjælpe de lidt ældre børn i børnehjørnet til at søge stipendier, så de kan fortsætte deres skolegang.
———————————————————————————————————————————————————-
”Genoptræning kan gøre en stor forskel”
Umiya Temirova er læge og har selv en voksen søn med spastisk lammelse. Og så er hun vicedirektør i forældregruppernes paraplyorganisation ”Sammenslutningen af Forældre i Penjakent for Børn med Handicap”. Hun har haft stor glæde af den træning, hun har fået gennem Mission Øst: ”Førhen troede læger, når de så et barn med handicap, at barnet blot skulle have en indsprøjtning. Men efter at have set arbejdet i centret og hjemme, har vi indset, at genoptræning kan gøre en stor forskel for børnene, og at de ikke har brug for hverken medicin eller indsprøjtninger for at få det bedre. Vi ser værdien af ordentlig ernæring, motion og særligt udstyr til at sidde ordentligt. Hvis et barn i dag bliver sendt til en speciallæge, vil vedkommende ikke give dem medicinsk behandling, men vil sende dem til genoptræningscentret.”